“Wij zijn ons verhaal”

'Een thuis zoals jij, ik en ook onze broertjes verdienen ’.

Drie grote zussen delen hun verhaal

Met vrienden, je partner of helemaal op jezelf. In de stad, het platteland, bij je ouders om de hoek. Een tuin of een balkon. Kopen of huren. Allemaal keuzes die wij zussen Sharon (32), Lisette (30) en Desiree (28) maakten toen we het huis verlieten om op onszelf te gaan wonen.
Voor onze meervoudig gehandicapte broertjes zijn niet al deze wensen relevant, maar samen met hun ouders hebben ook zij zeker een wensenlijst voor hun toekomstige thuis.
 
Woonwensen voor Nick & Wesley
Sharon, Lisette en Desiree: “Een woonruimte voor henzelf, maar toch bij elkaar om de hoek. Zodat de mogelijkheid er is om elkaar op te zoeken wanneer ze dit willen. Een huis dat ze naar eigen smaak mogen inrichten. Voor Nick een keuken waar hij met visite kan koken, want hij is gek op koken met ons. Wesley speelt het liefst met zijn auto’s en op de computer. Een grote tafel mag niet ontbreken”. “Vergeet ook niet de kleur oranje!” zegt Sharon. Dit is Wesley’s lievelingskleur en moet zeker terugkomen in zijn huis.

“Een huis zoals jij en ik dat willen. Dat is wat wij wensen voor onze broertjes.”

Nick (18)
Zus Lisette: “Een behulpzame lieve jongen die gek is op alles wat met de brandweer te maken heeft. Nick heeft een veilige en rustige plek nodig om zich te ontwikkelen. Waar hij gestimuleerd en uitgedaagd wordt met activiteiten. Nick heeft veel humor en is graag tussen de mensen, het kijken van Knolpower-vlogs is ook een van zijn favoriete bezigheden.”

Wesley (16)
Zus Desiree vertelt over Wesley: “Hij is het jongere broertje van Nick, maar qua lengte zou je dat niet zeggen! Wesley is een grote jongen en een knuffelkont. Hij is gek op zijn Cars-auto’s en speelt het liefst de hele dag met iemand samen. Zonder begeleiding of hulp om zich te vermaken kan hij op een andere manier aandacht gaan zoeken. Voor hem is het belangrijk dat er begeleiding is die hem begrijpt en hem op een positieve manier kan stimuleren.”

“Als onze broertjes op hun plek zitten, biedt dit na jarenlang intensieve zorg de rust die zij verdienen. Dit is alleen mogelijk als ze zeker weten dat ook hun jongste kinderen een mooi thuis hebben wat bij hun past. Wij hopen dan ook dat de plannen van het Mooi Leven Huis binnenkort vertaalt worden naar werkelijkheid: Een (t)huis voor onze broertjes!”

'Zelf een flinke lepel in de pap blijven houden.'

Onze Jens

Eigenlijk willen we er nog niet aan denken, maar op een gegeven moment komt de tijd dat “onze” Jens (15 jaar) ergens anders gaat wonen. Daar denk je dan over na, hoe dat eruit zou moeten zien. Het moet een plek zijn waar hij veilig kan rondhupsen. Hij kan niet zo goed stilzitten. Een plek waar hij alle aandacht krijgt die hij nodig heeft. Altijd een lijntje met de begeleiding want anders weet hij niet wat hij moet doen, wat van hem verwacht wordt. Dan zoekt hij de grenzen op. Dan zorgt hij er wel voor dat hij aandacht krijgt maar dan op een negatieve manier. Het moet dus een plek zijn waar de begeleiding hiermee kan omgaan. Eigenlijk dus 1 op 1. Hij moet zich veilig kunnen voelen, gek kunnen doen want hij heeft veel humor, er moeten activiteiten met hem gedaan worden. Qua uiterlijke verzorging moet ook alles tip top in orde zijn. Elke dag schone kleren, elke dag douchen, z’n haar leuk doen met gel enz… Dit klinkt misschien raar, maar je ziet weleens anders. Dit vinden wij ook erg belangrijk. 

Al met al een hele lijst zodat het bijna onmogelijk lijkt. Ja, lijkt. Want het kan er komen. Dat zou echt een droom zijn die uitkomt. Zelf een flinke lepel in de pap blijven houden. Fantastisch als dat kan. Dat wil toch iedere ouder van een bijzonder kind?

mensen om zich heen die haar kunnen ‘lezen’.

Helpen koken

Nadja is een energieke meid met cerebrale parese. Zij is meervoudig beperkt en is niet voor iedereen verstaanbaar. Ze houdt van dansen in haar rolstoel, muziekjes luisteren in haar eigen kamer met de deur dicht, mailen naar bekenden (waarbij ze de tekst als voorbeeld nodig heeft om na te typen), helpen koken en iedere dag lekker lang in bad met de discobal aan. 

Zomaar een greep uit haar routines en gewoontes die wij thuis in ons leven hebben geïntegreerd. Maar wat als Nadja niet langer thuis woont? De basale zorg zal ze overal wel krijgen, maar haar wélzijn, daar maak ik me als ouder zorgen over. 

De persoonlijke aandacht en ruimte voor de zaken die haar blij maken en belangrijk voor haar zijn, is daar voldoende tijd voor en zijn daar voldoende mogelijkheden toe?

Ook zie ik als ouder op tegen de wisselende gezichten binnen de reguliere zorgverlening. Het is noodzakelijk dat Nadja mensen om zich heen heeft die haar kunnen ‘lezen’. Als ouder zou ik geen rust hebben als ik niet het vertrouwen heb dat ze gezien wordt als mens in plaats van als cliënt en zich geborgen voelt. Dát is waarom ik vierkant achter het concept van het Mooi Leven Huis sta.

Anne van Zwieten, moeder van Nadja

' Recht op een eigen leven, een eigen plek.'

Matthijs

Matthijs, de jongste van ons gezin van 4. Een lieve jongen met een zeldzame chromosoomafwijking, IDIC 15. Urenlang kan Matthijs spelen met zijn puzzelstukjes, geniet van een wandeling of een rondje op de (rolstoel) fiets. 

Onze oudste zoon Thomas heeft altijd gezegd dat zijn broertje later bij hem gaat wonen. Lief maar onmogelijk. Beide hebben recht op een eigen leven, een eigen plek.

In onze zoektocht naar een plek voor Matthijs zijn wij in aanraking gekomen met het Mooi Leven Huis. Een toekomstbestendige plek, precies zoals wij willen voor onze zoon, een plek waar wij als gezin ook mee mogen doen! 

Gretta Stigter, moeder van Matthijs

Hij moet uitgedaagd kunnen worden om nieuwe dingen te leren.

Belangrijk dat Luuk zich thuis kan voelen

Als ouders van Luuk vinden wij het belangrijk dat Luuk zich thuis kan voelen en zichzelf kan zijn.
Hij is een vrolijke jongen en vindt het ook leuk om mee te helpen zoals bijvoorbeeld tafeldekken.
Hij houdt van wandelen, zwemmen, schaatsen en schommelen. Veel buiten zijn en dan spelen met de ballen.
Ook naar muziek luisteren vindt hij prachtig.
Hij heeft een mooie plek nodig om zich ook terug te kunnen trekken en samen met ons bijvoorbeeld te eten.
Wij vinden voor Luuk kleinschaligheid ook belangrijk.
Wel heeft hij 1 op 1 begeleiding nodig die hem kunnen aansturen.
Hij moet uitgedaagd kunnen worden om nieuwe dingen te leren. Daarom is dagbesteding voor hem ook goed en ook het leren omgaan
met andere kinderen.
Wij vinden het ook belangrijk dat hij er verzorgd uitziet en leert wat wel of niet kan (normen en waarden).
Wij kijken naar de dingen die hij wel kan. Ook hij mag meedraaien in deze samenleving en hoort erbij. Iedereen is uniek.
 
Peter en  Renate Schattenberg

'Romy geniet van alles om haar heen.'

Kietelen is ze gek op

Romy is een gezellige hele rustige meid van 22 jaar, met de looks van 9-10 jaar en de skills van een baby.
Ze is geboren met Syndroom van Down en na haar geboorte bleek ze ook een hartafwijking AVSD te hebben die al op jonge leeftijd gecorrigeerd is.
Helaas hebben zich daarna complicaties voorgedaan waardoor ze een herseninfarct heeft gekregen en linkszijdig verlamd is geraakt en hele heftige Epileptische aanvallen kreeg die niet onder controle te krijgen zijn.
Romy geniet van alles om haar heen, ze houdt van rust maar ook van rumoer.
En vindt het helemaal te gek als je wild met haar doet zoals ronddraaien in de rolstoel, dansen etc en ook kietelen is ze gek op.
Romy kan zichzelf prima vermaken met haar speen en speeltjes, en vindt liggen in bedbox of waterbed heerlijk en valt dan lekker in slaap. Slapen doet ze ook graag.

‘t Leven is heel mooi je moet alleen zelf de slingers ophangen

Romy is wel heel erg bevattelijk voor kou en tocht en heeft heel gauw longontsteking of luchtweginfectie waardoor ze dus aan de zuurstof moet.
Ze woont nog volledig thuis bij ons en we hopen dit ook nog wel even zo te houden – maar zijn ons wel aan het oriënteren voor de toekomst.
Een veilig warm 2e huis – verlengstuk van ons huis - waar ze haar verdere leven mooi kan wonen zoals wij het nu voor haar doen met veel liefde warmte en alle zorg die ze nodig heeft.
En waar wij ook mee kunnen denken, praten en beslissen en langs kunnen komen wanneer we willen.


Liefs Anja en René van der Putten
 

'Dit alles willen wij voor Jun ook in de toekomst.'

Een Mooi Leven

Bij het adopteren van onze zoon Jun was het voor ons belangrijk, dat hij een "mooi leven" zou krijgen. Een mooi leven waarin hij zich bij ons thuis zou voelen, liefde en geluk kent. Dit alles willen wij voor Jun ook in de toekomst, het mooi leven huis.

Stoer, sportief en enthousiast is Jun. Hij is 12 jaar, gaat met veel plezier naar school en sport graag. Als keeper van het G voetbal team is hij wekelijks op het veld te vinden. Fanatiek verdedigt hij zijn doel.
In zijn vrije tijd wil Jun leuke dingen doen, een uitstapje of fietsen.

Jun heeft cerebrale parese, een visuele en communicatieve beperking. Een tiener die extra zorg en aandacht nodig heeft. Jun heeft behoefte aan structuur, zoekt grenzen op en heeft hulp nodig bij de alledaagse dingen. Verder is hij niet voor iedereen altijd verstaanbaar.

Na de zomervakantie gaat hij naar het VSO/ CMB. Jun heeft vooral zin in de praktijkvakken, zoals koken, groen en techniek. Als hij maar lekker bezig kan zijn, dan is hij gelukkig.

Kortom het mooie leven wat hij nu heeft, daar geven wij graag een vervolg aan. 
 
John en Mariëlle den Hollander (ouders Jun)